14enne vince la sua battaglia: verrà operata in Germania

TORINO – Rebecca, insieme alla mamma, ha vinto la sua battaglia. Lei ha 14 anni e risiede a Forno Canavese (Torino). Da tempo è in attesa di un delicato intervento chirurgico che non può essere effettuato in Italia. Ma ora, finalmente è arrivata la buona notizia: verrà operata a Friburgo. Il ricovero il 4 maggio. Lo rende noto la madre, Alessia, che ringrazia «tutti coloro che le hanno teso una mano in un terribile momento di sconforto e buio». Il trasferimento in Germania era previsto nelle scorse settimane ma era stato bloccato a causa dell’epidemia. La caparbietà della madre, che ha coinvolto nella battaglia governo, parlamentari e consiglieri regionali, ha avuto la meglio sull’emergenza.

Affetta dalla malformazione di Chiari

La giovane Rebecca combatte da anni con due patologie rare: la malformazione di Chiari e l’ipotensione liquorale. Per entrambe dovrà essere sottoposta a un delicato intervento chirurgico invasivo che non può essere effettuato in Italia. «Sono felice e confusa – dice la madre – Sono tante le cose da organizzare, ma ora penso solo a dire grazie a tutti quelli che ci hanno aiutato. Mi sembrava tutto così impossibile e invece ce l’abbiamo fatta. Sono talmente stanca che non riesco ancora a godermi questo momento. Diciamo che ho avuto al mio fianco un enorme sostegno da parte di tante persone umane e proattive, altrimenti da sola non avrei realizzato nulla di tutto ciò».

Una vittoria per tutti

«Questa è una vittoria di tutti, al di là degli schieramenti politici – aggiunge la parlamentare Pd Francesca Bonomo. Grazie quindi ai medici, a tutti i colleghi parlamentari, ai consiglieri regionali e agli amministratori locali, senza dimenticare i giornalisti che si sono occupati di questa vicenda. Sono vicina a Rebecca, a cui mando un grande abbraccio: sono sicura che, oltre a questa battaglia, vincerà anche la guerra».

Cos’è la malformazione di Chiari

La Malformazione di Chiariè una condizione estremamente grave e delicata: una parte del cervelletto scende sotto la base cranica ed entra nel canale spinale. Viene denominata sindrome perché si tratta, in realtà, di un insieme di sintomi associati a una malformazione della fossa cranica posteriore quella che, appunto, contiene il cervelletto. Quando si è affetti da tale patologia si sviluppano delle vere e proprie ernie a livello delle strutture encefaliche che escono dalla loro sede attraverso il forame magno. Così facendo entrano nel canale spinale. Il nome corretto sarebbe Sindrome di Arnold Chiari perché fu descritta per la prima volta da due medici di nome Julius Arnold e Hans Chiari. Tra i sintomi ricordiamo le vertigini, i disturbi visivi, cefalea suboccipitale, alterazioni dell’equilibrio, tremore, nistgmo, alterazione della circolazione del liquor cefalo-rachidiano, rigidità nucale, cefalea, aumento della pressione endocranica, apnee notturne, perdita di memoria, paresi della muscolatura oculare, ipoacusia, perdita della motilità fine, disfunzioni sfinteriche, sindrome delle gambe senza riposo. Se si sviluppa alla nascita le condizioni possono essere più gravi e i sintomi possono includere anche problemi di deglutizione, deficit degli ultimi nervi cranici, paralisi delle corde vocali, episodi di apnea da sofferenza del tronco encefalico e ipertensione endocranica.

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