Endometriosi, una malattia tanto benigna quanto malvagia. La storia di Aurora (che tutti dovrebbero leggere)

Aurora nasce il 25 aprile 1976. Inizia ad avere problemi ormonali a 9 anni, quando compare il primo ciclo mestruale. E’ ancora una bambina che dovrebbe giocare con le bambole ma i dolori sono così forti – si presentano ogni 15 giorni – da costringerla a stare a letto spesso o a tornare a casa da scuola.

Endometriosi, al pronto soccorso a 15 anni

A 15 anni viene portata al pronto soccorso a causa di coliche erroneamente scambiate per renali. Viene visitata da un medico specializzato e, dopo un esame ecografico, le viene detto chesi trattava di endometriosi: una parola difficile, che a quell’epoca era la malattia delle donne che non potevano avere figli.

Endometriosi, l’operazione in laparoscopia

Viene operata in laparoscopia e messa sotto terapia ormonale continua. Si fa visitare ogni 6 mesi. Si fida del suo medico che le dice che, se vuole dei figli, deve farli in fretta. Sì sottopone a cure ormonali per stimolare il concepimento e riesce a partorire due bambini, entrambi prematuri, con due tagli cesarei. Poi sempre ormoni ma anche sempre più dolori. Nonostante ciò, il medico le ripete che non può essere endometriosi di nuovo.

Dieci anni di sofferenze atroci

Dopo dieci anni di atroci sofferenze, si rivolge a un centro specializzato. La diagnosi: endometriosi fortemente recidivante. L’endometriosi l’ha divorata, le ha risparmiato l’intestino e i reni. Non può più assumere cure ormonali. Nel frattempo scopre di avere la fibromialgia e altri disturbi legati alla malattia. A distanza dall’ultimo intervento, Aurora ha una recidiva.

Costretta a letto

Non cammina più bene, è costretta a letto per molti giorni al mese, sviene, deve lasciare il lavoro che ama, non è autonoma negli spostamenti e il dolore cronico è diventato la sua principale compagnia. Aurora ha 43 anni e sa che la sua vita è condizionata da una malattia inguaribile e invalidante e dalle sue conseguenze, ma continua a lottare ogni giorno per conservare il suo sorriso, per avere la forza di amare e crescere i propri figli, sostenere il suo compagno che combatte un’altra battaglia difficile.

Una malattia non riconosciuta dal SSN come invalidante

Aurora sa che è una lotta contro una patologia non riconosciuta dal SSN come fortemente invalidante, sottovalutata quanto subdola, colpisce organi anche al di fuori della pelvi, ti cambia la vita per sempre. Aurora conosce donne che sotto i vestiti nascondono cicatrici che non si vedono ma bruciano, neurostimolatori che le aiutano a provare a gestire il dolore, stomie permanenti o provvisorie che necessitano di abiti comodi per una malattia tanto scomoda.

Il sogno di Aurora

Aurora ha un sogno: che un giorno si trovi una cura, che nel frattempo le donne colpite da questo mostro non restino invisibili e vengano credute, riconosciute, comprese e aiutate. Aurora ha deciso che non vuole più stare zitta e scrive, perché questa è la sua passione. Vuole far sentire la sua voce che vuole essere quella di 176 milioni di donne al mondo.

Più forte del dolore e della malattia

Aurora sarà più forte del dolore e della malattia e vorrebbe tanto esserci alla Marcia Mondiale per la lotta all’endometriosi che si terrà a Roma (come in tutte le capitali del mondo) il 28 marzo 2020. Vorrebbe essere insieme a tutte quelle donne che, come lei, hanno deciso di vincere la battaglia, raccontando le proprie storie, chiedendo che vengano riconosciuti i diritti di tutte, sostenendo la ricerca. Aurora ha deciso che ogni dolore può essere trasformato in un’opportunità e non intende smettere di ripetere che spera che “Un giorno, ogni essere umano possa essere libero dal dolore” come recita un’antica preghiera indiana.

La voce di una è la voce di tutte.
Aurora non molla.

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