Nasce con una rarissima malattia, con alta probabilità di decesso entro pochi giorni: i genitori lo lasciano al Sant’Anna.

Nella storia di oggi non c’è giusto o sbagliato, c’è solo tanta tristezza.

Immaginatevi l’attesa di vostro figlio. Carrozzina, lettino, biberon, vestitini, tutti scelti con cura e con amore.
L’immaginazione che cerca di tratteggiare quel visino che si intravede dalle ecografie che si susseguono. La trepidante attesa.

Probabilmente è andata così anche per il piccolo Giovannino, che da quattro mesi vive al Sant’Anna. Da quando è nato, quattro mesi fa, perché Giovannino ha l’Ittiosi Arlecchino ed i genitori lo hanno lasciato in ospedale.
L’Ittiosi Arlecchino è una gravissima malattia della pelle, molto rara tanto da riscontrarsi su un bambino ogni milione e che spesso porta alla morte del piccolo entro pochissimi giorni dalla nascita.
La pelle di chi è colpito da questa gravissima malattia, si inspessisce diventando crostosa e ad ogni respiro o piccolo movimento si creano delle profonde piaghe che posso infettarsi. Il diramarsi di queste piaghe, dà alla pelle un pattern piuttosto romboidale, da cui deriva la denominazione “Arlecchino”.
Spesso la morte avviene per infezione o per soffocamento, non riuscendo il bambino a respirare, compresso da questa spessissima pelle.

Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante nella ricerca. E’ stato individuato il gene “colpevole” della mutazione, ma non ci è ancora possibile curarla. I rarissimi casi in cui i pazienti sono sopravvissuti ai primi giorni, non hanno superato l’adolescenza.
La malattia è diagnosticabile con un test del DNA durante il secondo trimestre di gestazione, ma non è un esame di prassi, viene proposto solo a chi ha già avuto casi in famiglia di malattie similari, per lo più.

Per i genitori di Giovannino deve essere stato davvero troppo da sopportare e hanno deciso di abbandonarlo in ospedale, probabilmente anche consci di non essere oggettivamente in grado di affrontare la drammaticità dei primi periodi.

Ora Giovannino ha quattro mesi. Nessuna struttura di casa famiglia se ne vuole far carico, considerata la sua delicatissima situazione ed in attesa della giusta sistemazione, le infermiere e i medici del Sant’Anna se ne stanno facendo carico.

Già in tanti, che conoscono la sua storia, hanno donato vestitini e giocattoli all’ospedale e se avete piacere potete fare lo stesso, nella speranza che questa storia, che non sembra possa avere un lieto fine, si possa almeno arricchire d’amore.

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